En Fidelitis colaboramos con Sense Barreres - Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad de Petrer y Comarca. Para conocer más a fondo y concienciar a la población sobre las enfermedades raras les hemos realizado la siguiente entrevista.
¿Cómo se fundó la asociación?
Nuestra Asociación nace en 1996 fruto de la inquietud de unas personas en torno a Discapacidad y Enfermedades Raras, a nivel comarcal y en estos momentos tramitando a nivel autonómico.
¿Qué es una enfermedad rara o poco frecuente?
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a 5 de cada 10000 habitantes.
El 7 % de la población mundial está afectada por alguna de las 6700 enfermedades tipificadas. La gran mayoría son crónicas, discapacitantes y degenerativas.
El 80% es de origen genético, y para la mayor parte de éstas no existe cura.
¿Cuáles son los principales objetivos de la asociación?
Nuestra labor se centra en ayudar y orientar desde que se recibe un diagnóstico de una enfermedad rara, puesto que es en ese momento cuando mayor apoyo se necesita.
También continuar ofreciendo información y orientación sobre ayudas técnicas, médicos especialistas, centros de referencia, hospitales etc.
En estos momentos, ¿estáis trabajando en algún programa específico para vuestros socios o campaña de concienciación?
Durante todo este tiempo siempre lanzamos campañas de sensibilización, información y captación de fondos.
Dentro de la asociación ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de una incapacidad laboral?, ¿y para obtener el grado de discapacidad?
En ocasiones el retraso de las valoraciones es lo que más se acentúa, además de la disparidad de criterios a la hora de realizar las valoraciones de los usuari@s.
Desde la asociación, ¿qué ofrecéis a las familias?, ¿cómo les ayudáis?
Como ya hemos comentado con anterioridad, todo tipo de información y asesoramiento, además de apoyo psicológico, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.
¿Cuáles son los retos que os marcáis para el futuro?
Seguir ampliando servicios e instalaciones acorde a las necesidades.
¿Echas en falta alguna pregunta sobre la que quieras opinar y no te hayamos preguntado?
No.
En Fidelitis somos abogados especialistas en incapacidad permanente y estamos comprometidos con el mundo de la discapacidad y con las personas con enfermedades graves y raras. Para más información puedes consultar nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente absoluta.
Recuerda, si necesitas ayuda o asesoramiento jurídico, médico o legal, estamos a tu disposición.