Hoy entrevistamos a Patricia Nogueira, socia fundadora y actual presidenta de ANES, Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis.
Cuéntanos, Patricia, cómo se fundó la asociación y háblanos de ella.
La asociación nace a raíz del encuentro en internet de 5 afectados que, ante el desconocimiento general existente de la enfermedad y de las dudas que les surgen a las personas que se enfrentan a ella por primera vez, deciden dar un paso más y constituirse como asociación.
La asociación se crea en septiembre de 2012. A punto de cumplir su primera década se han afianzado como punto de encuentro para divulgar la existencia de esta enfermedad rara y brindar un lugar de apoyo para los afectados.
Háblanos sobre la sarcoidosis, Patricia, cuéntanos qué es y cómo os afecta.
Catalogada como enfermedad rara o poco frecuente de origen desconocido, provoca inflamación anómala de los tejidos de un órgano afectando a su normal funcionamiento, dejando de funcionar la parte dañada, hasta anular el órgano por completo.
Es una enfermedad autoinmune, con predominio genético, que afecta a uno o varios órganos a la vez, siendo más frecuente la pulmonar aquí en España. No obstante, tenemos socios con neurosarcoidosis, afectación de piel, ojos, digestivo, y quizás la más rara, la medular.
Afecta más a mujeres que a hombres, manifestándose a partir de los 30/40 años. Como dato curioso, es más frecuente en la raza negra, en los afroamericanos, y el pronóstico es mucho peor.
Presenta distintos estadios, que van del I al IV, dependiendo de la fase en la que se encuentra. En un estado temprano puede no necesitar medicación y hacer seguimiento del paciente, puesto que puede llegar a “remitir”, entrecomillado, puesto que la sarcoidosis no se cura, pero si llega a “bloquearse”, pudiendo volver a brotar en un futuro, o no.
Otros pacientes necesitarán medicación de mantenimiento de por vida, con lo que ello conlleva.
Los tratamientos más habituales incluyen la corticoterapia, con los efectos secundarios que acarrea y los inmunosupresores.
No hay dos sarcoidosis iguales, pudiendo llegar a manifestarse de forma distinta presentando distinta sintomatología, si bien hay síntomas comunes, como son dificultad al respirar, sensación de falta de aire, cansancio, tos seca…
No es una enfermedad complicada diagnosticar, si se busca y cuando la afectación es pulmonar. Con otros órganos afectados puede llegar a serlo un poco más; por ejemplo, con la neurosarcoidosis tenemos pacientes que han tardado 8 años en lograr un diagnóstico preciso.
No son muchos los fallecimientos aquí en España, aunque los tenemos. Una afectación pulmonar avanzada provoca hipertensión pulmonar, fibrosis pulmonar, lo cual lleva al fallecimiento si no se consigue un trasplante. Y luego hay otros muchos “daños colaterales” de la medicación, como hipertensión arterial o alteraciones cardíacas como pueden ser las arritmias.
Sí que hay algo que todos los pacientes tenemos en común, y es el cansancio o fatiga que manifestamos, tanto durante el proceso como una vez “bloqueada”. Siempre hemos dicho que es una enfermedad caprichosa, invalidante, no sólo a nivel laboral (depende también mucho del tipo de trabajo que se realice), así como a nivel social y familiar.
¿Las personas que padecen esta enfermedad pueden obtener fácilmente la incapacidad laboral? ¿Dentro de la asociación qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de la incapacidad laboral?
Basándonos lógicamente en la información que aportan los socios, no es fácil conseguirlo, aunque también dependerá del grado de afectación, órgano y cómo no, puesto de trabajo.
Por lo general, suele haber más patologías asociadas a la sarco, y para eso no siempre se tiene en cuenta. Es un tema complicado.
¿Cuáles son los objetivos de la asociación?
Se entiende que como asociación de pacientes con una enfermedad poco frecuente son muchos los objetivos, a resaltar:
- Información para pacientes, familiares y facultativos.
- Apoyo psicológico, médico y jurídicos necesarios.
- Foro de debate para pacientes y familiares.
- Colaboración con otras asociaciones.
- Registro de diagnosticados.
- Contacto con centros e institutos de investigación.
- Elaboración de estudios y estadísticas a través de los datos arrojados por los pacientes asociados.
¿Os encontráis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios, o en alguna campaña de concienciación?
El mes de la concienciación de la sarcoidosis es en abril. Como en España no había ningún día en concreto, a diferencia de otros países, se aprobó en asamblea con el beneplácito del Ministerio de Sanidad que fuese el día 13 de abril. Por lo tanto, todos los años tratamos de dar mayor visibilidad a nuestra patología, con mesas informativas, reunión de socios con charlas de especialistas, etc.
En la actualidad colaboramos anualmente con una aportación económica al GEAS, Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, del Hospital Clínic de Barcelona para investigación de nuestra patología.
Muchas gracias Patricia. Esperamos que se siga investigando y que contéis con más apoyo para el estudio de vuestra enfermedad.
Si queréis ampliar más información, podéis visitar su web https://anes.org.es
Y si queréis saber más sobre otras patologías graves e incapacitantes, os invitamos a que consultéis nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente.