La Retinosis Pigmentaria (RP) o Retinitis Pigmentosa es una distrofia hereditaria de la retina o, dicho con otras palabras, un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión.
En términos médicos, la Retinosis Pigmentaria provoca un grupo de desórdenes genéticos que afectan a la capacidad de la retina para responder a la luz, donde destaca la pérdida progresiva de los fotorreceptores y, más tarde, de otras células de la retina.
Por lo general, esta patología es bilateral (actúa sobre los dos ojos), ocasionando la pérdida gradual concéntrica de la visión periférica. Ocasiona la degeneración y apoptosis (muerte celular) de los fotorreceptores (células de la retina), de los bastones (responsables de la visión del campo periférico) y, en las fases finales, de los conos (visión central), pudiendo provocar ceguera.
Los afectados por esta enfermedad ocular sufren alteraciones del epitelio pigmentario y de la retina, deterioro del campo visual de mayor o menor progresión y ceguera nocturna.
Aunque se nace con ella, raramente se manifiesta antes de la adolescencia. Lo habitual es que aparezca entre los 25 y los 40 años de edad. En muchos casos, la persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que se encuentra en una fase avanzada. Eso hace que sea de vital importancia un diagnóstico precoz.
La Retinosis Pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual se acentúa con el paso de los años. Tanto el campo como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco durante el transcurso de la vida.
Debido a los diferentes patrones de herencia, la velocidad de pérdida de visión varía considerablemente de una persona a otra. Cuando la Retinosis Pigmentaria está muy avanzada, afecta también a la visión central, provocando una incapacidad para leer o reconocer caras.
La Retinosis Pigmentaria fue diagnosticada por primera vez a finales del siglo XIX y ha sido una gran desconocida dentro de la medicina. En las últimas décadas se han logrado grandes avances en el conocimiento de los diversos factores que intervienen en su aparición y desarrollo, pero aún queda mucho camino por recorrer.
Se calcula que la Retinosis Pigmentaria afecta a una persona de cada 3.700, aunque esta cifra varía en función del país y la región. Está considerada como la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta, y se da más en hombres (60%) que en mujeres (40%). Se estima que en España existen 25.000 personas afectadas.
El primer síntoma que suele presentarse es la dificultad para la visión nocturna y en condiciones de baja luminosidad. Asimismo, se produce una pérdida progresiva del campo visual periférico hasta formar una visión en túnel. Al ser un deterioro muy lento e indoloro, es común que el paciente retrase su visita al oftalmólogo, hasta el punto de que pueden llegar a transcurrir años desde el inicio de los primeros síntomas.
Otros síntomas asociados a la Retinosis Pigmentaria son:
- Disminución y/o distorsión de la agudeza visual(provocada por enfermedades asociadas como las cataratas, membrana epirretiniana o edema macular quístico): se manifiesta como dificultad para percibir formas y objetos y suele presentarse después de los síntomas descritos anteriormente.
- Deslumbramientos y fotopsias: el paciente percibe luces o pequeños flashes en la periferia de su campo que dificultan la visión, especialmente en condiciones de excesiva luminosidad. Al mismo tiempo, la luz le causa molestias. Esto hace que sea necesario utilizar gafas de sol con filtros especialmente adaptados.
- Alteración de la percepción de los colores: suele afectar más al eje azul/amarillo y se produce en estadios más avanzados.
En la Amaurosis Congénita de Leber, un tipo de Retinosis Pigmentaria, los niños y las niñas nacen con una importante discapacidad visual o pierden rápidamente gran parte de la visión. Por el contrario, en otros tipos de Retinosis Pigmentaria los primeros síntomas pueden no sentirse hasta el final de la vida.
Como no existe un tratamiento curativo para la Retinosis Pigmentaria, a los pacientes se les recomienda adoptar una serie de medidas preventivas como proteger los ojos de la luz solar intensa, seguir una dieta equilibrada, con un adecuado aporte de vitaminas, y un control médico rutinario.
A menudo lo que se busca con estos tratamientos es prevenir las complicaciones que se pueden derivar durante la evolución de la enfermedad: cataratas, edema macular o membranas epirretinianas maculares.
Algunos estudios sugieren que el tratamiento con antioxidantes, con suplementos de vitamina A en altas dosis, puede mejorar la función de los fotorreceptores, si bien no se ha demostrado que retrase la pérdida de visión. Se están desarrollando estudios clínicos para investigar nuevos tratamientos, como por ejemplo el ácido graso Omega 3.
Los grandes avances científicos en Biología Molecular están siendo esperanzadores en cuanto a posibles terapias génicas o de transferencia celular de células madre, epitelio pigmentario o fotorreceptores, que tienen como objetivo corregir las mutaciones de las células defectuosas y sustituir el gen o los genes alterados por otros sanos.
Así también, el gran desarrollo tecnológico e informático en implantes de microchips subretinianos invita a cierto optimismo para el futuro de estos enfermos.
Tampoco hay que olvidar las soluciones ópticas que ayudan a mejorar la calidad de vida de los afectados, así como de las personas que les rodean. Estas soluciones ópticas pueden ir desde gafas convencionales hasta aparatos específicos que se prescriben en casos de baja visión y que tratan de aprovechar al máximo el resto visual que les queda a los pacientes.
Si padeces Retinosis Pigmentaria, casi con toda seguridad tengas derecho a una pensión por incapacidad permanente por baja visión y agudeza visual. Esto es lo que debes saber en materia jurídica.
¿Qué tipo de incapacidad laboral puedo conseguir con una retinosis pigmentaria?
Como cualquier enfermedad, lo que marca el tipo de incapacidad laboral es cómo afectan las secuelas que cada individuo padece a su capacidad para trabajar, pero al tratarse de una enfermedad degenerativa que acaba normalmente en ceguera legal (con un campo visual inferior a 10 grados o una agudeza visual inferior al 10% o con ambos), lo normal es obtener una gran invalidez o al menos una absoluta.
Si tengo ya concedida una incapacidad laboral en grado de absoluta por mi retinosis pigmentaria desde hace tiempo, ¿puedo solicitar una gran invalidez ahora?
Si ha existido algún tipo de agravamiento de las secuelas de la retinosis o tienes una nueva patología, puedes solicitar una revisión de grado por agravamiento para obtener la gran invalidez, de modo que tu pensión se vería incrementada
¿Cuánto puedo llegar a cobrar con una incapacidad laboral por retinosis pigmentaria?
El importe de la pensión depende del grado de incapacidad laboral que se obtenga. Si se trata de una absoluta, el cálculo se realiza sobre las bases de cotización de los últimos 8 años. Por ejemplo, si tu salario bruto ha sido de 1.500 euros al mes de media, entonces cobrarás una pensión de 1.500 euros netos, ya que no está sujeta a retención.
En el caso de obtener una gran invalidez, además del importe de la absoluta, cobrarás un complemento de mínimo el 45% y hasta un 90% aproximadamente. Es decir, si nos fijamos en el ejemplo anterior, una persona que haya estado cotizando de forma estable en base a 1.500 euros puede llegar a cobrar una pensión de mínimo 2.175 euros y hasta aproximadamente 2.850 euros.
Pero es que si una persona ha estado cotizando las bases máximas de cotización, las pensiones por gran invalidez pueden superar incluso los 4.500 euros, ya que, aunque la pensión máxima para 2024 es de 3.181,60 euros netos, el complemento de gran invalidez se calcula sobre la base de cotización, así que podemos obtener pensiones de un altísimo valor económico para una gran invalidez y, por supuesto, tampoco están sujetas a retenciones.
¿Qué grado de discapacidad me corresponde con una retinosis pigmentaria?
En el caso del grado de discapacidad lo que se mide son cómo afectan las secuelas de la enfermedad en todos los aspectos de la vida diaria, desde que nos levantamos hasta que nos vamos a dormir, incluidas las relaciones laborales, sociales, familiares, etc.
En este caso dependerá del grado de avance de la enfermedad y de sus secuelas, pero lo normal, y dado que se trata de una enfermedad degenerativa que suele acabar con ceguera legal, es que el grado de discapacidad que se obtenga supere el 75%.
¿Se puede obtener la dependencia y en qué grado con una retinosis pigmentaria?
La dependencia mide cómo afectan las secuelas de la enfermedad de cada individuo a la realización de los actos básicos de la vida diaria; es decir, higiene, alimentación, desplazamiento, etc. Así que, dado que la retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa que suele acabar en ceguera legal, lo normal es obtener un grado 2 o 3 de dependencia; esto es, dependencia severa o gran dependencia.
Mi empresa se puede enterar de que he solicitado la incapacidad laboral a causa de la retinosis pigmentaria que padezco. ¿Estoy obligado a informar?
No, la empresa no se va a enterar de que estás tramitando la incapacidad laboral, salvo que tú mismo se lo digas y, por supuesto, no estás obligado a informar de que la estás solicitando. Es una información absolutamente confidencial.
¿Puedo solicitar la incapacidad laboral debido a la retinosis pigmentaria si estoy trabajando o tengo que esperar a estar de baja y agotar los 18 meses?
No es obligatorio esperar a agotar los plazos de la baja médica para solicitar la incapacidad laboral; es más, es preferible no esperar a agotarlos, ya que, de esta manera, si la solicitud la haces tú sin esperar a que la inspección intervenga, serás tú quien tenga el control de tu expediente sabiendo en cada momento qué documentos quieres introducir en la solicitud, etc.
Lo que sí es siempre recomendable es que estés muy bien informado de los pasos a seguir y qué documentos te favorecen y cuáles no y, a ser posible, que te pongas en manos de abogados especialistas en incapacidad laboral permanente.
Si estoy jubilado por coeficientes reductores, ¿puedo solicitar la incapacidad laboral si tengo retinosis pigmentaria?
Sí. Si aún no has cumplido los 65 años, puedes solicitarla, y además están obligados a dártela y, por lo tanto, lo normal es que obtengas una pensión superior a la que estás cobrando actualmente.
En el caso de haber superado los 65 años de edad, se podría intentar, pero el caso se complica y habrá que acudir con absoluta seguridad a los tribunales de justicia siempre que podamos demostrar que el hecho causante es anterior a la edad legal de jubilación.
Gracias a una reciente sentencia ganada por Fidelitis en el Tribunal Constitucional se ha conseguido garantizar este derecho, de tal manera que aunque estés jubilado por coeficientes reductores, si no has alcanzado la edad legal de jubilación, puedes solicitar una incapacidad permanente.
Es preciso señalar que tanto la Seguridad Social como los Juzgados de primera instancia del TSJ y del Tribunal Supremo querían cercenar este derecho, pero nuestra lucha y nuestro compromiso en lo que creemos hizo que llegáramos hasta el Tribunal Constitucional, momento en el que nos dieron la razón.
¿Están obligados a adaptar mi puesto de trabajo si estoy afectado por retinosis pigmentaria y lo comunico en mi empresa?
El Real Decreto de marzo de 2019 habla sobre adaptación del puesto de trabajo y pone especial énfasis en que las personas que sufren una determinada enfermedad (en este caso, una retinosis pigmentaria) traten de obtener mejoras en sus puestos de trabajo vía adaptaciones del mismo, ya sea en términos de flexibilidad horaria, teletrabajo, adquisición de herramientas tecnológicas, mayor luminosidad, etc., pero la realidad es que se trata de un traje a medida para cada individuo y empresa.
Lo que se abre es un espacio de negociación con el empresario que debe demostrar que ha realizado sus máximos esfuerzos para realizar dicha adaptación, pero no significa que para ello deba hipotecar por ejemplo la viabilidad de su negocio.
Por este motivo, lo mejor es hacer un análisis pormenorizado de las necesidades y de las posibilidades de la empresa para tratar de llegar al mejor escenario posible para el empleado, acorde con las posibilidades de la empresa.
¿Puedo compatibilizar una pensión por incapacidad laboral con un trabajo si tengo retinosis pigmentaria?
La Ley General de la Seguridad Social dice exactamente que puedes hacerlo siempre y cuando tu nuevo trabajo esté especialmente adaptado a las secuelas de tu patología.
La experiencia nos dice que puedes hacerlo en centros especiales de empleo que, efectivamente, cumplan con estos requisitos, y además realizando los trámites adecuados ante la Administración para compatibilizar pensión por incapacidad laboral y nuevo empleo.
¿Qué pasa si soy discriminado por mi retinosis pigmentaria? ¿Puedo denunciarlo?, ¿cómo debo hacerlo?
Claro que puedes denunciarlo, y además deberías hacerlo para tratar de que no les suceda a otros en el futuro. Dependiendo del tipo de discriminación a la que hayas sido sometido, el procedimiento y el organismo es diferente, desde Instituciones Públicas como Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, etc., pasando obviamente por llevar al infractor ante los tribunales de justicia.
¿Qué hago si me están acosando en mi trabajo para que me vaya al haberse enterado de mi retinosis pigmentaria?
El acoso laboral es otro tipo de discriminación que, además, dependiendo del grado, puede incluso estar tipificada como delito penal. Lo primero que debes hacer es documentar el acoso con todo el material que puedas obtener al respecto (emails, grabaciones, testimonios, etc.) para, a continuación, ponerlo en manos de un abogado especialista en acoso laboral y mobbing que te ayude a ponerle fin y te proteja de cara al futuro en la empresa.
¿Con retinosis pigmentaria tengo derecho a gran invalidez?
Es muy probable, aunque dependerá de tu agudeza visual. Según la Organización Mundial de la Salud, para ser considerada ceguera la agudeza visual de ambos ojos, una vez corregidos, debe ser igual o inferior a 0,3 (6/18 en la Escala de Wecker), o el campo visual inferior a 20 grados. Éste es el criterio que utilizan los tribunales para conceder una prestación de incapacidad permanente por perdida de visión.
Así que si presentas dichos valores y eso repercute directamente en tu trabajo (lo cual es harto probable), estaríamos hablando de ceguera legal, y podrías tener derecho a una gran invalidez.