Aniridia congénita y esporádica: incapacitación visual
A continuación te mostramos un índice de contenido sobre la aniridia:
DEFINICIÓN: QUÉ ES LA ANIRIDIA
La aniridia es una enfermedad congénita y hereditaria que suele afectar a ambos ojos (es bilateral) y se define como la ausencia parcial o total del iris, o anillo coloreado dentro del ojo que rodea la pupila.
El iris es una membrana contráctil situada detrás de la córnea y delante del cristalino. Estas dos cámaras se comunican a través de la pupila, que es la abertura central del iris cuyo tamaño varía para regular la entrada de luz al interior del ojo como el diafragma de una cámara de fotos.
La aniridia suele estar provocada por una mutación del gen PAX-6, localizado en el cromosoma 11 (11p13), que impide el correcto desarrollo del globo ocular durante las primeras semanas de gestación. Eso hace que sea fácil de detectar durante los primeros días de vida. La falta del iris provoca que el recién nacido se sienta más cómodo en lugares sombríos y cierre los ojos ante los estímulos luminosos.
En España la aniridia afecta aproximadamente a una de cada 80.000 personas, con la misma incidencia tanto en hombres como en mujeres. A lo largo de la vida puede ocasionar diversos grados de incapacitación visual. Una aniridia grave puede desembocar en ceguera.
Tipos de Aniridia
En función de su etiología, se puede hablar de dos tipos de aniridia:
- Aniridia congénita: cuando la transmite solamente la persona portadora de la enfermedad a un 50% de sus descendientes directos, aproximadamente. En ocasiones esta anomalía suele combinarse con otras enfermedades oculares. Al ser congénita, se hereda por alguno de los progenitores.
- Aniridia esporádica: cuando no existen antecedentes familiares con la patología, pero a partir de este momento se convierte en hereditaria, de tipo autosómica dominante, teniendo un 50% de posibilidades de transmitir la alteración a sus descendientes directos.
CAUSAS DE LA ANIRIDIA
La causa de la aniridia congénita es la una mutación genética del gen PAX-6, responsable de la formación del ojo durante el embarazo, pero, como hemos señalado, la aniridia también puede ser esporádica.
SÍNTOMAS DE LA ANIRIDIA
Aunque el término aniridia significa literalmente falta del iris, en realidad se trata de una enfermedad ocular en la que se ven afectadas diversas partes del ojo.
Los síntomas más habituales que se relacionan con la aniridia son:
- Hipoplasia macular: pupilas de gran tamaño y forma irregular.
- Fotofobia: la dificultad para controlar la luz que entra en el ojo puede ocasionar molestias en ambientes muy iluminados.
- Disminución de la agudeza visual según los defectos refractivos asociados (miopía, hipermetropía, astigmatismo) y/o ambliopía. Las personas que padecen aniridia suelen tener una agudeza visual inferior a un 20% (e incluso a un 10%), dependiendo de los problemas asociados que surjan en cada caso.
- Glaucoma: elevación de la presión intraocular.
- Nistagmo: movimientos oscilantes de los ojos y dificultad para la fijación de la visión.
- Cataratas.
- Luxación del cristalino.
- Estrabismo.
- Ojo seco.
- Ptosis palpebral o caída del párpado superior.
Además de estos problemas oftalmológicos, la aniridia puede aparecer relacionada con otras alteraciones, como patologías renales (tumor de Wilms), malformaciones genito-urinarias o retraso mental.
El 5% de las personas con aniridia padecen el síndrome de WAGR (un trastorno genético poco frecuente caracterizado por un conjunto de anomalías congénitas del desarrollo, discapacidad intelectual y un mayor riesgo de desarrollar un tumor de Wilms), y el 2%, ataxia cerebelar.
TRATAMIENTO DE LA ANIRIDIA
Actualmente no existe un tratamiento específico y eficaz para la aniridia que incluya todos los problemas asociados a esta enfermedad, aunque sí se puede tratar cada una de estas alteraciones (catarata, glaucoma, alteraciones corneales, etc.) de forma individual a medida que se vayan diagnosticando.
Algunos tratamientos quirúrgicos que suelen ofrecer buenos resultados son:
- Operación de cataratas mediante facoemulsificación.
- Trabeculectomía (creación de una válvula de drenaje en el ojo para la salida del humor acuoso) para prevenir las consecuencias de la presión intraocular elevada, causa de glaucoma.
- Implantación de una lente intraocular para la reducción de la fotofobia, si ésta no se puede controlar mediante otros medios.
- Trasplantes de córnea, en los casos más graves de degeneración corneal.
Asimismo, en la etapa infantil existe la posibilidad de la estimulación visual precoz para favorecer el desarrollo de la visión y la psicomotricidad.
ÚLTIMOS AVANCES EN ANIRIDIA
A pesar de las investigaciones en curso y de los constantes avances científicos, no existen actuaciones médicas que puedan prevenir la aniridia. Lo más recomendable es realizar un análisis genético a los niños que nacen con esta enfermedad y a las familias afectadas.
Para mejorar la calidad de vida del paciente son habituales las ayudas optométricas para baja visión y filtros solares o gafas de sol especiales para reducir la fotofobia.
El uso de lentes de contacto cosméticas es una buena opción, pero la microcirugía ocular actual permite en muchos casos realizar la reconstrucción del iris y de la pupilanen defectos parciales. Con defectos totales o subtotales es posible el uso de implantes anulares de 90º o 180º que forman un iris completo.
ASESORAMIENTO JURÍDICO Y LEGAL
Si estás afectado de aniridia, es muy probable que tengas derecho a una prestación por incapacidad permanente por baja visión. Resolvemos tus dudas en materia legal.
¿Qué tipo de incapacidad laboral puedo conseguir con una aniridia?
Como sucede con cualquier patología, lo que determina el tipo de incapacidad laboral es cómo afectan las secuelas que cada individuo padece a su capacidad para desempeñar su trabajo, pero al tratarse de una enfermedad degenerativa, lo habitual es obtener una gran invalidez por ceguera legal, o al menos una absoluta.
Si tengo ya concedida una incapacidad laboral absoluta por mi aniridia desde hace tiempo, ¿puedo solicitar una gran invalidez ahora?
Si ha existido algún tipo de agravamiento de las secuelas de la aniridia o has desarrollado una nueva patología, puedes solicitar una revisión de grado por agravamiento para obtener la gran invalidez, de manera que tu pensión se vería incrementada
¿Cuánto puedo llegar a cobrar con una incapacidad laboral por aniridia?
El importe de la pensión depende del grado de incapacidad laboral que se obtenga. Si se trata de una absoluta, el cálculo se realiza sobre las bases de cotización de los últimos 8 años. Por ejemplo, si tu salario bruto ha sido de 1.500 euros al mes de media, entonces cobrarás una pensión de 1.500 euros netos, ya que no está sujeta a retención.
En el caso de obtener una gran invalidez, además del importe de la absoluta, cobrarás un complemento de mínimo el 45% y hasta un 90% aproximadamente. Esto quiere decir, si nos fijamos en el ejemplo anterior, que una persona que haya estado cotizando de forma estable en base a 1.500 euros puede llegar a cobrar una pensión de mínimo 2.175 euros y hasta aproximadamente 2.850 euros.
Además, si una persona ha estado cotizando las bases máximas de cotización, las pensiones por gran invalidez pueden superar incluso los 4.500 euros, ya que, aunque la pensión máxima para 2024 es de 3.181,60 euros netos, el complemento de gran invalidez se calcula sobre la base de cotización, así que podemos obtener pensiones de un altísimo valor económico para una gran invalidez y, por supuesto, tampoco están sujetas a retenciones.
¿Qué grado de discapacidad me corresponde con una aniridia?
En el caso del grado de discapacidad lo que se mide es cómo afectan las secuelas de la enfermedad a todos los aspectos de la vida diaria, desde que nos levantamos hasta que nos acostamos, incluidas las relaciones laborales, sociales, familiares, etc.
En este caso dependerá del grado de avance de la enfermedad y de sus secuelas, pero lo normal, y dado que se trata de una enfermedad degenerativa que suele acabar con ceguera legal, es que el grado de discapacidad que se obtenga supere el 75%.
Nuestros abogados especialistas en discapacidad te asesorarán y resolverán cualquier duda que tengas.
¿Qué grado de dependencia puedo obtener con una aniridia?
La dependencia mide cómo afectan las secuelas de la enfermedad a la realización de los actos básicos de la vida diaria de una persona: higiene, alimentación, movilidad, etc. Habida cuenta de que la aniridia es una enfermedad degenerativa que suele acabar en ceguera legal, lo normal es obtener un grado de dependencia; por lo general, una dependencia severa o gran dependencia.
¿Estoy obligado a informar a mi empresa de que he solicitado una incapacidad laboral por aniridia?
No. La empresa no tiene por qué enterarse de que estás tramitando la incapacidad laboral, excepto que tú mismo se lo comuniques y, por supuesto, no estás obligado a informar de que la estás solicitando. Es una información absolutamente confidencial.
¿Puedo solicitar la incapacidad laboral por aniridia si estoy trabajando, o debo esperar a estar de baja y agotar los 18 meses?
No estás obligado a agotar los plazos de la baja médica para solicitar la incapacidad laboral. De hecho, es preferible no esperar a agotarlos, ya que, de este modo, si la solicitud la haces tú sin esperar a que la inspección intervenga, serás tú quien tenga el control de tu expediente sabiendo en cada momento qué documentos quieres aportar en la solicitud, etc.
Lo que sí es muy recomendable es que estés muy bien informado sobre los pasos a seguir y qué documentos te favorecen y cuáles no y, preferiblemente, que te pongas en manos de unos abogados especialistas en incapacidad laboral permanente.
¿Puedo solicitar la incapacidad laboral por aniridia si estoy jubilado por coeficientes reductores?
Sí. Si aún no has cumplido los 65 años, puedes solicitarla, y además están obligados a dártela y, en consecuencia, lo normal es que obtengas una pensión superior a la que estás cobrando actualmente.
En el caso de haber superado los 65 años de edad, se podría intentar, pero el caso se complica y habrá que acudir con absoluta seguridad a los Tribunales de Justicia siempre que podamos demostrar que el hecho causante es anterior a la edad legal de jubilación.
Gracias a una reciente sentencia ganada por Fidelitis en el Tribunal Constitucional se ha conseguido garantizar este derecho, de tal manera que aunque estés jubilado por coeficientes reductores, si no has alcanzado la edad legal de jubilación, puedes solicitar una incapacidad permanente.
Es preciso señalar que tanto la Seguridad Social como los Juzgados de primera instancia del TSJ y del Tribunal Supremo querían cercenar este derecho, pero nuestra lucha y nuestro compromiso en lo que creemos hizo que llegáramos hasta el Tribunal Constitucional, momento en el que nos dieron la razón.
¿Están obligados a adaptar mi puesto de trabajo si padezco aniridia y lo comunico en mi empresa?
El Real Decreto de marzo de 2019 se refiere a la adaptación del puesto de trabajo y hace hincapié en que las personas que sufren una determinada enfermedad (en el caso presente, una aniridia) traten de obtener mejoras en sus puestos de trabajo vía adaptaciones del mismo, ya sea en términos de flexibilidad horaria, teletrabajo, adquisición de herramientas tecnológicas, mayor luminosidad, etc., pero la realidad es que se trata de un terreno pantanoso donde cada caso tiene unas especificidades diferentes.
Se abre un espacio de negociación con el empresario que debe demostrar que ha realizado el máximo esfuerzo para realizar dicha adaptación, pero no significa que para ello deba hipotecar, por ejemplo, la viabilidad de su negocio.
Por esta razón, lo mejor es hacer un análisis pormenorizado de las necesidades y de las posibilidades de la empresa para tratar de llegar al mejor escenario posible para el empleado, acorde con las posibilidades económicas de la empresa.
¿Puedo compatibilizar una pensión por incapacidad laboral con un trabajo si estoy afectado de aniridia?
La Ley General de la Seguridad Social dice exactamente que puedes hacerlo siempre y cuando tu nuevo trabajo esté especialmente adaptado a las secuelas de tu enfermedad.
La experiencia nos dice que puedes hacerlo en centros especiales de empleo que, en efecto, cumplan con estos requisitos, y además realizando los trámites adecuados ante la Administración para compatibilizar pensión por incapacidad laboral y nuevo empleo.
¿Qué ocurre si soy discriminado por mi aniridia? ¿Es denunciable?, ¿cómo debo hacerlo?
Por supuesto que puedes denunciarlo, y además deberías hacerlo para tratar de que no les suceda a otros en el futuro. Dependiendo del tipo de discriminación a la que hayas sido sometido, el procedimiento y el organismo es diferente, desde Instituciones Públicas como Ayuntamientos, Comunidades Autónomas, etc., pasando obviamente por llevar al infractor ante los Tribunales de Justicia.
¿Qué puedo hacer si me están acosando en el trabajo para que me vaya al haberse enterado de mi aniridia?
El acoso laboral es otro tipo de discriminación que, además, dependiendo del grado, puede incluso estar tipificada como delito penal. Lo primero que debes hacer es documentar el acoso con todo el material que puedas obtener al respecto (emails, grabaciones, testimonios, etc.) para, acto seguido, ponerlo en manos de un abogado especialista en acoso laboral y mobbing que te ayude a poner fin al hostigamiento y te proteja de cara al futuro en la empresa.
ASOCIACIONES CON LAS QUE COLABORAMOS
En Fidelitis colaboramos y prestamos cobertura jurídica a la Asociación Española de Aniridia AEA.
Si necesitas ayuda o quieres que intercedamos por ti, contacta con nosotros en consultas@fidelitis.es facilitándonos tus datos personales y tu localidad.
¿Quieres saber más sobre otras enfermedades que pueden causar incapacidad laboral permanente o discapacidad?