En Fidelitis colaboramos con EUROPACOLON (Asociación española de familiares y enfermos de cáncer colorrectal). En esta entrevista nos cuentan cuáles son los retos de la asociación y cómo ayudan a los pacientes diagnosticados de esta enfermedad.
¿Cómo se fundó la asociación?
EuropaColon España nace en el año 2006 en línea con los objetivos globales de EuropaColon, organización europea sin ánimo de lucro para concienciar e involucrar a los ciudadanos europeos en la lucha frente al cáncer colorrectal.
Este tipo de tumor representa la segunda causa de mortalidad en España por cáncer y es el de mayor incidencia con más de 43.000 personas, hombres y mujeres, diagnosticadas en el último año.
¿Qué es el cáncer colorrectal?, ¿cómo afecta a una persona?
El cáncer colorrectal es un crecimiento anómalo y descontrolado de células que se localizan en el intestino grueso (colon) y/o en el recto, las cuales invaden los tejidos adyacentes y se pueden llegar a diseminar a otros órganos del cuerpo.
Entre los factores de riesgo que facilitan la aparición de este tipo de tumor están el envejecimiento, el factor genético, los hábitos de vida y la alimentación. El CCR tiene más incidencia en países desarrollados donde el sedentarismo y el fast food forman parte de la rutina diaria.
¿Cuáles son los principales objetivos de la asociación?
Nuestro propósito es mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas que padecen esta enfermedad. Para ello les bridamos información contrastada sobre la patología, además de prestarles apoyo, ya sea emocional o de cualquier otra índole, para que el tránsito por la enfermedad les resulte lo más llevadero posible.
Por otro lado, nuestro objetivo final es reducir la incidencia del CCR apoyando campañas de detección precoz. Las diferentes Comunidades Autónomas tienen implantados Programas de Cribado poblacional de CCR para su detección temprana. Sin embargo, no tienen el seguimiento que sería deseable, que al menos el 65% de la población de entre 50 y 69 años participe en estos programas.
Detectado en estadios precoces, el CCR se cura en el 90% de los casos. Se estima que los programas de cribado salvan la vida de más de 3.000 personas al año.
En estos momentos, ¿estáis trabajando en algún programa específico para vuestros socios o campaña de concienciación?
Anualmente planificamos un programa de concienciación social frente al cáncer colorrectal. Éste consiste en organizar conferencias y coloquios en diferentes hospitales de referencia de la geografía nacional, impartidas por los propios profesionales sanitarios encargados de su abordaje, para que los pacientes adquieran un mejor conocimiento de su enfermedad. Haciendo un silogismo, si la información es poder, un paciente informado es un paciente empoderado.
También trabajamos como investigadores con la Sociedad Española de Patología Digestiva SEPD en la elaboración del Libro Blanco del Cribado de Cáncer Colorrectal en España. Se trata de averiguar las debilidades de los Programas de Cribado para tejer una red de cribado fuerte y que la población de riesgo (hombres y mujeres entre 50 y 69 años) participen regularmente en los Programas, lo que se denomina adherencia al programa.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de una incapacidad laboral?, ¿y para obtener el grado de discapacidad?
Nos llegan consultas de pacientes en tratamiento que se encuentran incapacitados para realizar sus labores profesionales y que se enfrentan a la Administración para conseguir una incapacidad laboral, y en algunos casos discapacidad, que ésta no les concede.
Nosotros, en nuestro desconocimiento de cómo abordar estas situaciones, consideramos que lo responsable es ponerlo en manos de profesionales que conocen la jurisprudencia al respecto y saben manejarse para conseguir sus demandas.
Desde la asociación, ¿qué ofrecéis a los pacientes?, ¿cómo les ayudáis?
Los pacientes demandan apoyo de cualquier índole. En este sentido, organizamos reuniones divulgativas sobre la enfermedad para que los pacientes sepan las opciones de tratamiento de las que disponen. Editamos material informativo contrastado para que los pacientes beban de fuentes fidedignas en la era de los bulos y noticias falsas. Elevamos nuestras demandas, reuniéndonos con la Administración local y nacional apelando a que los tratamientos innovadores lleguen a todos los pacientes y reclamando cualquier necesidad de los pacientes de CCR no satisfecha o susceptible de mejora.
¿Cuáles son los retos que os marcáis para el futuro?
Desgraciadamente, la edad es uno de los factores de riesgo más importantes de padecer CCR. España es una población envejecida y se estima un aumento importante de casos en la próxima década. De ahí que resulte imprescindible contar con organizaciones como la nuestra que está en contacto estrecho con los pacientes y que presta un apoyo a veces intangible al que el sistema sanitario no alcanza. Participar en los órganos decisores y disponer de financiación para poder prestar apoyo a nuestros pacientes es otro de los retos a los que nos enfrentamos en los próximos años.
¿Echas en falta alguna pregunta sobre la que quieras opinar y no te hayamos preguntado?
El cáncer de colon y recto es un tipo de tumor que detectado en estadios precoces se cura en el 90% de los casos. Aunque la innovación e investigación están suponiendo un avance significativo para abordar el cáncer de colon y recto, a día de hoy la PREVENCIÓN es el tratamiento más efectivo para este tipo de tumor.
Luis Miguel de la Fuente