Hoy os mostramos la entrevista que realizamos a Rosa Mª Codejón, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerodermia.
Rosa es cliente de Fidelitis y sabe de primera mano lo que supone conseguir una incapacidad laboral estando afectada por esta enfermedad.
Antes de nada, vamos a hablar sobre la enfermedad. La esclerodermia es una enfermedad crónica y autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas, que afecta a 3 de cada 10.000 personas. Se estima que en España habrá alrededor de 14.000 personas afectadas. Es más común en las mujeres que en los hombres (en una proporción de 4/1), siendo la edad más frecuente de aparición entre los 30 y los 50 años, aunque puede hacerlo a cualquier edad. Su causa es aún desconocida, aunque se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición.
Se caracteriza habitualmente por un endurecimiento de la piel (lo que da nombre a esta enfermedad), aunque dentro de las clases de esclerodermia existe la sistémica que afecta también a órganos internos, por lo que puede llegar a ser muy grave.
Sus síntomas son muy diversos y varían de una persona a otra. Algunas de las manifestaciones más comunes son el cansancio extremo, la falta de energía, hinchazón y rigidez en las extremidades o el fenómeno de Raynaud (los dedos se vuelven blancos o azulados con el frío o el estrés).
Uno de los factores que dificultan la obtención del grado de incapacidad laboral es la Invisibilidad. Si “no se ve” la enfermedad, parece que no existe.
Rosa nos dice que las personas afectadas de esclerodermia encuentran muchas dificultades para obtener la incapacidad laboral, así como para solicitar el grado de discapacidad, puesto que en la mayoría de las Comunidades Autónomas la esclerodermia no está reconocida con un porcentaje concreto de discapacidad, aunque en el BOE núm. 182 de enero de 2015 aparece tipificada como enfermedad grave.
Desde la asociación nos manifiestan que existe un gran desconocimiento entre los miembros de los Equipos de Valoración de la incapacidad laboral, lo que provoca que sea muy difícil conseguirla y que haya que acudir a abogados expertos en incapacidad permanente.
Rosa nos habla de la asociación:
La Asociación Española de Esclerodermia es una entidad sin ánimo de lucro fundada el 3 de febrero de 1995, por lo que este 2020 ha cumplido 25 años.
Declarada de utilidad pública por orden del Ministerio del Interior en julio de 2019, surgió de manos de una afectada y a la postre fundadora Malena García, con el objetivo de dar visibilidad y concienciación a la esclerodermia.
¿Cuáles son los objetivos de la asociación?
Nuestro principal objetivo es promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del afectado y sus allegados.
¿Estáis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios, o en alguna campaña de concienciación?
Realizamos actividades para llegar a todos los afectados y divulgar información sobre nuestra enfermedad: cafés, mesas informativas, mercadillos, jornadas médicas, difusión en medios de comunicación… Organizamos talleres para las personas afectadas y sus familiares, firmamos convenios de colaboración con entidades que ofrezcan servicios beneficiosos para nuestros socios y también participamos en proyectos de investigación y mantenemos un contacto directo con la comunidad médica.
Muchas gracias, Rosa, por la labor que hacéis por dar visibilidad a las personas que padecen esta enfermedad y por continuar con esta gran iniciativa.
Si queréis conocer un poco más sobre la asociación española de esclerodermia, podéis visitar su web aquí: https://esclerodermia.com/