Julio Roldán Perezagua, presidente de ACCU España nos habla en esta entrevista sobre la enfermedad inflamatoria intestinal: enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa.
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) engloba a la colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn: dos patologías inflamatorias mediadas por el sistema inmune para las que no existe cura.
La causa que provoca la aparición de esta patología se desconoce, aunque se cree que determinadas condiciones ambientales podrían estar desencadenando, en personas predispuestas genéticamente, una reacción inmunitaria desmesurada que es la que termina provocando lesiones en la mucosa y la respuesta inflamatoria del intestino; aunque en la enfermedad de Crohn es posible que se vean afectadas otras partes del tubo digestivo, a diferencia de la colitis ulcerosa, en la que la afectación se limita al colon.
La EII se presenta en etapas de brote (fases activas de la enfermedad) y de remisión (etapas de inactividad), lo que explica que a veces los pacientes puedan encontrarse bien y otras no.
La inflamación de la mucosa intestinal provoca la aparición de las úlceras que desencadenan los síntomas más habituales de la enfermedad: diarrea, dolor abdominal, sangrado o moco en las heces, abscesos, fístulas, pérdida de peso, anemia y fatiga, entre otros.
Aunque si la enfermedad comienza en la infancia, además de los síntomas anteriores, también puede haber retraso del crecimiento y de la maduración sexual. En adición a las manifestaciones intestinales, existen otros síntomas que se denominan “extraintestinales” y que se corresponden con la inflamación que se produce en otras partes del cuerpo. Entre las más frecuentes están: las osteoarticulares (artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, osteoporosis), oculares (uveítis), dermatológicas (eritema nodoso, pioderma gangrenoso, psoriasis), hepáticas (colangitis esclerosante), orales (aftas bucales), además de piedras en el riñón y la vesícula.
Tanto la sintomatología de la enfermedad de base como la de las manifestaciones extraintestinales producen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes afectados por la EII.
Las personas que padecen esta enfermedad pueden obtener la incapacidad laboral.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de la incapacidad laboral?
Aproximadamente, un 12% de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal sufren la enfermedad en su forma más grave, pero solo el 7% tiene reconocida una incapacidad laboral. Y esto sin olvidarnos del 40% que autocalifica su enfermedad como moderada y que tienen que realizar su vida diaria con serias limitaciones.
Dicho esto, desde nuestro punto de vista, se puede decir que la protección quizás pueda terminar llegando, pero el camino hasta ese reconocimiento suele muy largo y tedioso; lo que deja a los pacientes indefensos y con un dolor adicional completamente innecesario e injusto.
¿Por qué es así?
Entre otras cuestiones, a veces los pacientes se encuentran en un bucle burocrático sin saber cómo salir de él por falta de información y orientación específica sobre incapacidad y enfermedad inflamatoria intestinal. Y otras veces, porque los informes médicos no estén redactados de la forma más adecuada para que se entienda por qué la persona no puede realizar las funciones de su puesto de trabajo o de cualquier otro. Además, se suma que son trámites lentos, que pueden durar años y que, para colmo de males, el INSS muchas veces recurre, alargándolos mucho más.
Como consecuencia, mucha gente desiste y se niega a solicitarla. A lo que hay que añadir, por último, que cuando la incapacidad está concedida, lo que los pacientes consiguen son prestaciones muy bajas.
Julio, cuéntanos cómo nació la asociación y cuáles son los objetivos que os marcáis.
ACCU nació en 1987 cuando León Pecasse, médico y paciente de EII, creó la asociación. Tiempo después se convirtió en confederación. Actualmente somos una entidad no gubernamental declarada de Utilidad Pública que trabaja en la ayuda y defensa de los pacientes de EII. Nuestras asociaciones adheridas cuentan con más de 8.000 socios en 36 grupos y tienen como visión crear un mundo en el que la vida de los pacientes no esté limitada por la enfermedad de Crohn ni la colitis ulcerosa. Para conseguirlo, llevan una labor en la que apoyan a las personas afectadas a través de sus servicios para reducir el impacto que les provoca la EII en un momento dado, e incrementar, como consecuencia, su calidad de vida.
Los principales objetivos de ACCU España son:
- Ayudar moral y físicamente a las personas afectadas por enfermedad inflamatoria intestinal.
- Promover la investigación.
- Fomentar el principio de autoayuda, de igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres, la participación de los jóvenes en todos los ámbitos sociales, así como la atención integral a la infancia y a las personas mayores y la promoción del voluntariado.
Para conseguirlos dividimos nuestro trabajo en 5 áreas principales:
- Representación.
- Investigación.
- Formación.
- Divulgación.
- Acción social.
¿Estáis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios o en alguna campaña de concienciación?
Constantemente estamos innovando y mejorando nuestras acciones en las diferentes áreas en las que trabajamos, ya que todas son relevantes si queremos avanzar en la calidad de vida del paciente.
Por centrarme en un área, te hablaré de Tu talento importa, un programa para mejorar la empleabilidad del paciente e incrementar las probabilidades de acceder al mercado laboral o de permanecer en él. Es un programa que, por ejemplo, puede ser muy útil para una persona que tiene una incapacidad total y que quiere seguir trabajando en una profesión diferente a la que fue la suya habitual.
Esta información nos parece muy interesante. Seguro que el programa ayuda a muchos pacientes a incorporarse al mundo laboral a pesar de su incapacidad y todo lo que conlleva.
Muchas gracias Julio