Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024: Unidos por la esperanza

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia de menos de 5 personas de cada 10.000. Se caracterizan por ser crónicas, degenerativas y, en muchos casos, discapacitantes. Suelen tener un diagnóstico complejo y tardío, y con frecuencia no existe un tratamiento curativo.

Las enfermedades raras tienen un impacto significativo en la vida de las personas que las padecen, así como en sus familias y cuidadores. Las principales dificultades a las que se enfrentan son:

• Acceso a un diagnóstico preciso y oportuno: El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser un proceso largo y complejo, debido a la falta de conocimiento sobre estas patologías.
• Acceso a un tratamiento adecuado: En muchos casos, no existe un tratamiento curativo para las enfermedades raras, pero sí hay tratamientos disponibles que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos puede ser limitado.
• Discapacidad y dependencia: Las enfermedades raras pueden provocar discapacidad y dependencia, lo que dificulta la participación de las personas afectadas en la vida social, laboral y educativa.
• Impacto emocional y social: Las enfermedades raras pueden tener un impacto emocional y social significativo en las personas que las padecen, así como en sus familias y cuidadores.

Hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras, incluyendo:

• Investigación e innovación: Es necesario invertir en investigación para desarrollar nuevos medicamentos y terapias para las enfermedades raras.
• Acceso a tratamiento: Es importante que los medicamentos y las terapias para las enfermedades raras sean accesibles para todas las personas que los necesitan.
• Sensibilización y educación: Es necesario sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y los retos que enfrentan las personas que las padecen.

¿Qué podemos hacer como sociedad?

Todos podemos hacer algo para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Algunas cosas que podemos hacer son:

• Informarnos sobre las enfermedades raras: Cuanto más sepamos sobre ellas, mejor podremos apoyar a las personas que las padecen.
• Apoyar a las organizaciones que trabajan con enfermedades raras: Hay muchas organizaciones que trabajan para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Podemos apoyarlas donando dinero, tiempo o recursos.
• Ser sensibles y comprensivos: Las personas con enfermedades raras pueden necesitar apoyo y comprensión. Podemos ser sensibles a sus necesidades y ofrecerles nuestro apoyo.

A pesar de los desafíos, hay motivos para la esperanza. La investigación en enfermedades raras está avanzando a un ritmo acelerado, y cada vez hay más organizaciones y asociaciones que ofrecen apoyo a las personas afectadas.

Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental en la lucha contra las enfermedades raras. Estas organizaciones:

• Ofrecen información y apoyo a las personas afectadas.
• Promueven la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos.
• Defienden los derechos de las personas con enfermedades raras.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, hacemos un llamamiento a la acción:

• A los gobiernos: Para que inviertan en investigación y desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras.
• A las empresas farmacéuticas: Para que desarrollen medicamentos y los hagan accesibles a los pacientes.
• A la sociedad en general: Para sensibilizar sobre las enfermedades raras y combatir el estigma.

En Fidelitis colaboramos con más de 900 instituciones de apoyo a las personas con discapacidad y enfermedades graves.

Las personas con enfermedades raras no están solas. Juntos podemos construir un futuro mejor para ellos.

Las personas con enfermedades raras que tengan limitaciones anatómicas y funcionales como consecuencia de su/s patología/s pueden tener derecho a una pensión por incapacidad laboral o discapacidad. El importe de la pensión dependerá del grado de incapacidad y del tipo de pensión a la que se tenga derecho.

Si tienes una enfermedad rara y crees que puedes tener derecho a una pensión por incapacidad o discapacidad, te recomendamos que consultes con un abogado especialista en Seguridad Social y pensiones.

En Fidelitis contamos con un equipo de abogados especializados en incapacidad permanente y discapacidad. Además, trabajamos a éxito, lo que quiere decir que sólo cobramos si tú ganas. Pídenos asesoramiento jurídico y estaremos encantados de atenderte.