En Fidelitis colaboramos con ACACI - Asociación Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial/Síndrome del dolor vesical de España. Para conocer más a fondo y concienciar a la población sobre esta rara enfermedad les hemos realizado la siguiente entrevista.
¿Cómo se fundó la asociación?
En 2005, nos reunimos tres afectadas de Cistitis Intersticial, Mónica Hernández, Asun Caravaca y Juana Santañes. Nos conocimos a través de la Web que había creado Mónica. Después de hablar en varias ocasiones por teléfono, en junio de ese mismo año decidimos quedar para conocernos personalmente, a pesar de nuestra mala salud. Fue una experiencia inolvidable, ya que las tres llevábamos varios años enfermas, pensando que no había nadie más con esta enfermedad y sin saber exactamente qué era lo que teníamos que nos estaba hundiendo día tras día.
Cuando nos vimos por primera vez, fue una sensación inexplicable, parecía que nos conocíamos de toda la vida, y acordamos quedar de nuevo después del verano. Volvimos a quedar en septiembre y fue entonces cuando Asun propuso fundar una asociación. Huelga decir que ninguna de nosotras sabía por dónde empezar, y a eso teníamos que añadir la falta de salud que teníamos, pero en aquel momento pensamos que valía la pena intentarlo para ayudar a otras personas que estuviesen pasando por la misma situación que nosotras.
En diciembre de 2005, volvemos a encontrarnos y empezamos a pensar en qué nombre le íbamos a poner. Teníamos claro que debía ser un nombre fácil de pronunciar y fácil de recordar. Después de pensar en varios nombres, decidimos que sería ACACI, Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial. Nos parecía muy largo, pero a la vez el más adecuado.
A continuación, empezamos a elaborar los Estatutos, y seguidamente a formalizar toda la documentación para presentarla en el Registro de Entidades. Elaboramos los Estatutos y se inició el proceso, no sin antes decidir quién representaría cada cargo. Decidimos que Mónica H. sería presidenta; Juana S., vicepresidenta; y Asun C., secretaria. Más tarde se incorporaron Montse Jiménez, que sería la tesorera, y Raquel Caballero, que ocuparía el cargo de vocal, y en junio de 2006 se hace oficial la inauguración de ACACI.
¿Qué es el Síndrome de la Vejiga Dolorosa? ¿Cómo afecta a una persona?
La Cistitis intersticial o Síndrome de Dolor Vesical (CI·SDV) es una enfermedad rara, crónica no infecciosa de la vejiga, y a menudo progresiva. Registrada en ORPHANET con el código 37202 y con el código CIE N30.1 (Código de clasificación Internacional de la enfermedad, Ministerio de Sanidad). Se caracteriza por combinaciones variables de dolor, frecuencia urinaria (polaquiuria), urgencia urinaria y nicturia. La cistitis intersticial (CI) se solapa en gran medida con el síndrome de dolor vesical (SDV).
Epidemiología
La prevalencia de la CI/SDV es de 1/200-2.000 en mujeres y de 1/2.450-12.500 en varones, aproximadamente. La prevalencia de la CI aislada es inferior a 1/2.000. El número estimado de casos no diagnosticados podría ser mucho mayor. Las mujeres se ven más afectadas que los hombres (ratio 9: 1).
Descripción clínica
La CI está caracterizada por una sensación desagradable de forma permanente o intermitente (dolor, presión, espasmos vesicales) en la región pélvica (o vulvar, suprapúbica, púbica, vaginal, perineal, escrotal o uretral) de más de 6 meses de duración, empeorando, a menudo, durante el llenado de la vejiga.
La capacidad vesical limitada es frecuente, aunque no es una condición previa obligada. A menudo, la CI asocia frecuencia, nicturia y urgencia. Se pueden distinguir dos tipos de CI: CI de tipo Hunner y de tipo no Hunner.
Etiología
La etiología exacta del trastorno es aún desconocida y podría ser multifactorial. Los posibles factores incluyen las alteraciones uroteliales con aumento de la permeabilidad de los componentes urinarios, infecciones previas (incluyendo antecedentes de cistitis bacteriana), anomalías hormonales, vasculares o neurológicas, traumatismos, inflamación o enfermedades autoinmunes.
Otros factores de riesgo pueden incluir cirugías pélvicas, cambios en el microbioma, microcirculación reducida, intolerancia a la histamina, disfunción del suelo pélvico, endometriosis, factores genéticos y psicológicos.
Métodos diagnósticos
La CI es un diagnóstico por exclusión. El diagnóstico se basa en el historial clínico del paciente, cuestionarios, protocolo de dolor, diario de actividad urinaria y la exploración clínica, incluyendo un mapeo del dolor y un análisis de orina.
Otras pruebas adicionales incluyen ecografías, uroflujometría, uretrocistoscopia, electromiografía de flujo y pruebas urodinámicas y de provocación (p.ej., prueba de KCl), hidrodistensión vesical y biopsia de la vejiga bajo anestesia combinada con un recuento estandarizado de mastocitos. También puede ser útil el examen de la materia fecal.
Diagnóstico diferencial
El diagnóstico diferencial incluye un gran número de enfermedades que habría que descartar, enfermedades del sistema musculoesquelético, del tejido conectivo, enfermedades gastrointestinales, enfermedades ginecológicas, trastornos neurológicos, trastornos psicológicos y enfermedades urológicas.
Manejo y tratamiento
El tratamiento habitualmente suele ser sintomático y abarca desde la terapia conductual no invasiva hasta el tratamiento farmacológico oral, la medicina complementaria, la terapia intravesical (instilación), los procedimientos transuretrales, las intervenciones quirúrgicas/invasivas y la rehabilitación.
Se recomienda el abordaje por fases, así como la terapia individualizada. La cistectomía y derivación urinaria constituye el último recurso, aunque presenta unos excelentes resultados en el control del dolor en pacientes con CI.
Pronóstico
La CI es una enfermedad incapacitante, afectando enormemente a la calidad de vida, incluyendo aspectos físicos, psicológicos, domésticos, sociales, sexuales y profesionales. La CI es una enfermedad crónicamente recurrente o crónicamente progresiva. En muchos casos, la CI progresa a una capacidad vesical muy reducida, una elevada frecuencia urinaria y dolor insoportable.
Las/os pacientes con CI·SDV nos encontramos con problemas para que nos den una segunda opinión: En ocasiones, debido a la tardanza en dar un diagnóstico, nos vemos obligadas a solicitar una segunda opinión, y nos encontramos con muchos obstáculos, e incluso en muchos casos nos la deniegan.
Algunos tratamientos paliativos no están financiados ni los administran en todos los centros hospitalarios: Nos encontramos con muchos casos en los cuales el centro donde se visitan l@s pacientes no administran algunos de los tratamientos que hay para aliviar la sintomatología de esta enfermedad, y también tenemos problemas para la derivación a otros centros donde sí los administran.
¿Cuáles son los principales objetivos de la asociación?
Estamos en contacto con los ayuntamientos a nivel nacional para conseguir que se coloquen lavabos públicos en todas las ciudades, ya que es uno de los mayores problemas con que nos encontramos a la hora de poder salir de casa.
Hacer difusión para dar a conocer la enfermedad a través de charlas y conferencias, sobre todo en centros de atención primaria y en escuelas de enfermería. Hacer visible esta enfermedad para obtener un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado en el menor tiempo posible para mejorar la calidad de vida del paciente y que la sociedad la conozca para evitar el sufrimiento y la discriminación de las pacientes en el día a día a nivel personal, laboral y social en general.
En estos momentos, ¿estáis trabajando en algún programa específico para vuestros socios o campaña de concienciación?
Estamos trabajando para conseguir que se implante un tratamiento de PRP en los hospitales públicos. Impartimos charlas en centros de atención primaria para dar visibilidad a esta patología y que se la conozca desde la primera visita.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de una incapacidad laboral?, ¿y para obtener el grado de discapacidad?
Son varios los problemas que con que nos encontramos; entre ellos, el mayor es que, al ser una enfermedad rara, los médicos evaluadores desconocen totalmente la enfermedad y no la valoran adecuadamente. Hace falta más información y formación a los señores evaluadores. Deberían tener en cuenta lo incapacitante que es esta enfermedad: imposibilidad para realizar las tareas cotidianas y laborales debido fundamentalmente al dolor neuropático, característico de la CISDV, que no cede con los fármacos habituales para el dolor, y que puede impedir en ocasiones caminar o permanecer sentada mucho tiempo. También impide el descanso nocturno debido a la frecuencia de micción durante la noche, por lo cual, al día siguiente no tenemos la capacidad adecuada para desarrollar cualquier tarea.
Desde la asociación, ¿qué ofrecéis a los pacientes, ¿cómo les ayudáis?
Asesorar a todas las personas que contactan con nosotras y que sufren CISDV sobre los médicos especialistas que llevan pacientes con esta misma enfermedad para evitar el peregrinaje que nos supone el desconocimiento y la poca investigación que hay, y así ayudar a obtener un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, dar apoyo emocional, tanto personalmente como por teléfono.
¿Cuáles son los retos que os marcáis para el futuro?
Sobre todo, conseguir los objetivos anteriormente mencionados: obtener un diagnóstico precoz, reconocimiento de la enfermedad, tener a nuestro alcance todos los tratamientos disponibles a través de la Seguridad Social, etc.
¿Echas en falta alguna pregunta sobre la que quieras opinar y no te hayamos preguntado?
No.
En Fidelitis somos abogados especialistas en incapacidad permanente y estamos comprometidos con el mundo de la discapacidad y con las personas con enfermedades graves y raras. Para más información puedes consultar nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente absoluta.
Recuerda, si necesitas ayuda o asesoramiento jurídico, médico o legal, estamos a tu disposición.