Hoy entrevistamos a Marta del Caz, trabajadora social, y a Lucio Javier Serrano, Tesorero, ambos de la Asociación Aspace Segovia.
Marta cuéntanos acerca de vuestra asociación, cuáles fueron los comienzos.
SPACE Segovia es la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia. Es una entidad de carácter abierto y sin ánimo de lucro.
ASPACE nace en el año 2002 por iniciativa de un grupo de padres de hijos con parálisis cerebral, con la finalidad clara de mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades, una mejor rehabilitación, educación, asistencia e integración socio-laboral de las personas afectadas.
Aunque los comienzos no fueron fáciles, se fueron sumando esfuerzos y ahora la Asociación da servicio a todas aquellas personas que padecen parálisis cerebral, enfermedades afines y enfermedades raras con afectación neurológica.
Lo que empezó con un grupo de más o menos doce padres que querían reivindicar los derechos de sus hijos nacidos con este tipo de discapacidad, ahora se ha convertido en una Asociación fuerte y consolidada.
Cuéntanos acerca de la parálisis cerebral.
La Parálisis Cerebral describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura que causan limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante.
Los trastornos motores de la parálisis cerebral están a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios (Rosembaum, Paneth, Levinton, Goldstein y Bax, 2007, p. 9).
La PC puede sobrevenir antes del nacimiento por factores perinatales, durante el parto (anoxia o falta de oxígeno en el cerebro, bajo peso al nacer, comprensión de la cabeza, etc.) o con posterioridad por factores postnatales (anoxia, traumatismos, infecciones, etc.).
Además de las limitaciones para el movimiento, pueden presentarse otros síntomas asociados: de la cognición (déficit intelectual), de la comunicación (dificultades en la articulación de las palabras), sensoriales y crisis convulsivas (epilepsia).
La prevalencia global de PC se sitúa aproximadamente entre un 2 y 3 por cada 1000 nacidos vivos.
También tratamos en nuestra asociación a personas afectadas por una Enfermedad Rara con afectación neurológica. Las ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS son trastornos del cerebro, la médula espinal y los nervios de todo el cuerpo. En conjunto, esos órganos controlan todas las funciones del cuerpo. Cuando algo funciona mal en alguna parte del sistema nervioso, es posible que tenga dificultad para moverse, hablar, tragar, respirar o aprender. También puede haber problemas con la memoria, los sentidos o el estado de ánimo.
En la asociación tenemos asociados con: Síndrome de Rett, Enfermedades Mitocondriales, Patologías Metabólicas, Leucodistrofia, Síndrome de Ángelman, Síndrome de Wolf- Hirchhorn, paraparexia espástica familiar, síndrome de struger weber, espina bífida, etc.
Lucio, me podrías contar cuáles son los objetivos de la asociación y cuál es vuestra misión, por favor.
Queremos ser una organización reconocida por:
- El compromiso ético.
- La transparencia en la gestión.
- El alto nivel de conocimiento profesional.
- La excelencia de sus servicios.
- La capacidad de reivindicación ante los poderes públicos.
- Por actuar como coordinadores entre las diferentes Administraciones públicas (locales, provinciales y autonómicas).
- La capacidad de concienciación de la sociedad.
- La orientación al usuario.
- La capacidad de innovación e investigación.
- La capacidad de generar conocimiento (aprender y difundir).
Nuestro objetivo.
En Aspace Segovia, trabajamos por conseguir:
- Concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de estas discapacidades.
- Promover el estudio, la información, la investigación y la difusión de los problemas que afectan a las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines.
- Colaborar con las Administraciones Públicas y constituirse ante éstas como interlocutor de las personas afectadas con parálisis cerebral y discapacidades afines en Segovia.
- Desarrollar todas aquellas acciones que posibiliten la prevención, rehabilitación, recuperación e integración social de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines.
¿Estáis trabajando actualmente en algún programa específico para vuestros socios, o en alguna campaña de concienciación?
El fin último del trabajo que lleva a cabo la asociación es mejorar la calidad de vida de los usuarios, haciendo su día a día más fácil e intentando minimizar los efectos de su discapacidad. Por ello, desarrollamos los siguientes programas:
1. Sº DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN: (Registrado en el Registro de Entidades, Servicios y Centros de carácter social con el nº registral 40.0447-S)
Finalidad del Servicio:
La finalidad del Sº de Información y Orientación de Aspace Segovia es ofrecer una información y orientación veraz y rápida sobre los recursos existentes en el ámbito de la parálisis cerebral y discapacidades afines e información extensa sobre la propia discapacidad.
2. Sº APOYO A FAMILIAS: (En el registro de Entidades, Servicios y Centros de carácter social con el nº registral 40.0448-S)
Finalidad del Servicio:
La finalidad del Sº de Apoyo a Familias es ofrecer a las familias y/o cuidadores principales un conjunto de actuaciones de información, formación, asesoramiento y apoyo para mejorar su capacidad de desempeñar los roles adecuados en cada momento del ciclo vital, así como la diversidad de situaciones que se les presenten, contribuyendo con ello a promover la autonomía de la persona con discapacidad, y contribuir así a mejorar su calidad de vida y la de su entorno familiar o de las personas cuidadoras.
3. Sº DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL: Sº DE HABILITACIÓN, REHABILITACIÓN Y TERAPIA OCUPACIONAL (en el Registro de Entidades, Servicios y Centros de Carácter Social con el número registral 40/0460S)
Finalidad del Servicio:
“Desarrollar y mantener la capacidad personal de controlar, afrontar y tomar decisiones acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias y facilitar la ejecución de las actividades básicas de la vida diaria”.
Los servicios incluidos en el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal que prestamos de manera continua en Aspace Segovia y con profesionales propios tienen el siguiente contenido:
Prestamos terapias, en concreto FISIOTERAPIA, LOGOPEDIA Y TERAPIA OCUPACIONAL, APOYO EDUCATIVO, HIDROTERAPIA Y MUSICOTERAPIA.
Estas terapias son un conjunto de intervenciones dirigidas, en función de las necesidades de la persona, a prevenir o reducir una limitación en la actividad o alteración de la función física, intelectual, sensorial o mental, así como a mantener o mejorar habilidades ya adquiridas, con la finalidad de conseguir el mayor grado posible de autonomía personal, adaptación a su entorno, mejora en la calidad de vida e integración en la vida comunitaria.
Muchísimas gracias a ambos, por esta entrevista.
Si quieres saber más sobre otras enfermedades graves e incapacitantes, visita nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente.