En Fidelitis colaboramos con la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de EPOC. Para conocer más a fondo y concienciar a la población sobre esta enfermedad les hemos realizado la siguiente entrevista.
¿Cómo se fundó la asociación?
Teníamos ya la experiencia por haber formalizado la primera asociación de EPOC en Euskadi, pero entendíamos que debíamos dar un paso más en la formación y la información al paciente de EPOC, por ello constituimos en 2021 la asociación nacional de esta patología (EPOC España).
¿Qué es la enfermedad pulmonar obstructiva crónica? ¿Cómo afecta a una persona?
La EPOC (ENFERMEDAD PULMONAR OBSTRUCTIVA CRONICA), es una enfermedad que se caracteriza por la dificultad del paso del aire debido a una inflamación en el interior de los bronquios. Esta inflamación que causa obstrucción puede ser más o menos importante. También la conocemos por bronquitis crónica y/o enfisema pulmonar. Se puede tener una sola o ambas patologías.
¿Cuáles son los principales objetivos de la asociación?
La Asociación tiene como objetivos:
- Dar a conocer y difundir la EPOC.
- Promover la lucha contra la EPOC.
- Promover los estudios sobre la incidencia, evolución terapéutica y recurrir para este fin a recaudar los fondos necesarios a través de administraciones públicas y empresas privadas para favorecer su investigación.
- Ofrecer apoyo psicológico a los pacientes y cuidadores de forma gratuita.
- Prestar el tipo de asistencia necesaria para la información de esta enfermedad.
- Mantener contactos y, en su caso, convenios de colaboración con las Administraciones Públicas y empresas privadas relacionadas con la asistencia y prestación de servicios a los enfermos de EPOC.
En estos momentos, ¿estáis trabajando en algún programa específico para vuestros socios o campaña de concienciación?
Dentro de los proyectos de este año 2022, tenemos una serie de talleres enfocados hacia el empoderamiento del paciente. Todos ellos son abiertos, no solo a los socios, sino a toda persona afectada por esta patología directa o indirectamente (cuidadores). Este año estamos ofreciendo talleres de: fisioterapia, alimentación, neumología y tabaquismo.
También nuestros socios cuentan con la ayuda voluntaria de profesionales que forman nuestros comités tanto científico como clínico.
Dentro de la asociación, ¿qué problemas os habéis encontrado para el reconocimiento de una incapacidad laboral?, ¿y para obtener el grado de discapacidad?
Nos surgen muchas preguntas siempre sobre este aspecto. Todo depende del estadío de la enfermedad de cada paciente y la dificultad que esto implica para el reconocimiento de una incapacidad laboral. Es decir, un paciente con un estadío temprano de la enfermedad sufre la incomprensión del servicio público a la hora de reconocer la incapacidad en el trabajo, por lo que produce mucha frustración y dudas en los pacientes.
Por otro lado, y con relación a la solicitud del grado de discapacidad, todo depende de las distintas Comunidades Autónomas, habiendo gran diferencia entre ellas, desde el tiempo de espera hasta el grado de discapacidad concedido.
Desde la asociación, ¿qué ofrecéis a los pacientes, ¿cómo les ayudáis?
A través de nuestras redes sociales y web, siempre estamos priorizando la información y la formación al paciente. Creemos que un paciente formado está más preparado para entender su enfermedad y, por lo tanto, para conseguir una mayor adhesión a los tratamientos.
Igualmente, como comentábamos antes, nuestros socios tienen la posibilidad de tener profesionales a su disposición de manera completamente gratuita (fisioterapeuta, endocrina, psicóloga, neumóloga).
¿Cuáles son los retos que os marcáis para el futuro?
Tenemos dos prioridades.
- Llegar a todos los pacientes, para que estén formados y conozcan esta enfermedad y cómo conseguir o intentar controlarla. Es una enfermedad crónica y, como tal, no tiene cura, pero si aprendemos y ponemos los medios adecuados, podemos controlar la enfermedad en muchos casos.
- Y, por otro lado, consolidar la asociación. Somos una organización relativamente nueva, formada el año pasado. Tenemos ambición para convertirnos en una asociación con los mejores profesionales para la atención de los afectados por la EPOC.
¿Echas en falta alguna pregunta sobre la que quieras opinar y no te hayamos preguntado?
Me gustaría remarcar, aunque es bastante conocido, que la principal causa de EPOC es producida por el tabaquismo. El primer paso para no agravar más la situación es dejar el tabaco. Hay otras causas que afectan a la EPOC, pero en este caso hablamos de que un 80% de los casos se debe a esta causa.
En Fidelitis somos abogados especialistas en incapacidad permanente y estamos comprometidos con el mundo de la discapacidad y con las personas con enfermedades graves y raras. Para más información puedes consultar nuestra tabla de enfermedades para incapacidad permanente absoluta.
Recuerda, si necesitas ayuda o asesoramiento jurídico, médico o legal, estamos a tu disposición.